#渐冻症

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央视网-中国新闻网
3周前
渐冻症治疗又有新突破：靶向治疗应用临床
10日，一名43岁的女性患者在北京大学第三医院神经内科接受了托夫生注射液腰穿鞘内注射治疗。
#渐冻症 #靶向治疗 #医疗突破 #新疗法 #临床应用
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网易新闻-鲁中晨报
1个月前
47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”
蔡磊与渐冻症抗争6年 妻儿为其庆生
#蔡磊 #渐冻症 #全国自强模范 #抗争 #庆生
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背包健客
2个月前
中美瑞康宣布，其在研siRNA疗法RAG-17的IIT临床试验结果积极，有望延缓家族性肌萎缩侧索硬化（渐冻症）患者的功能衰退速度。 RAG-17治疗显著降低了患者脑脊液中的SOD1蛋白水平，6名患者中有5人的降幅超过50%，证实了其对中枢神经系统的有效靶向作用。
#中美瑞康 #siRNA疗法 #IIT临床试验 #家族性肌萎缩侧索硬化 #渐冻症 #SOD1蛋白 #中枢神经系统
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网易新闻-环球网资讯
4个月前
蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世，晒“生命接力群”聊天记录
妈妈回应26岁渐冻症女儿去世
#蔡磊 #渐冻症 #女孩去世 #生命接力群
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凤凰网-凤凰网综合
4个月前
蔡磊回应渐冻症女孩去世
#蔡磊回应 #渐冻症女孩 #去世 #渐冻症 #社会关注
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网易新闻-荔枝新闻
4个月前
曾求助过蔡磊的98年渐冻症女孩去世
曾求助过蔡磊的98年渐冻症女孩去世,渐冻症,蔡磊,静雯,渐冻人,病友,甲流
#蔡磊 #渐冻症 #去世 #98年女孩
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网易新闻-中国新闻周刊
4个月前
蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”
妻子称攻克渐冻症需要更多“蔡磊”
#蔡磊 #渐冻症 #医学研究
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网易新闻-上游新闻
5个月前
求助蔡磊的渐冻症女生再发声：我可能等不到春暖花开了
求助蔡磊的渐冻症女生再发声：我可能等不到春暖花开了,
#蔡磊 #渐冻症 #求助 #春暖花开
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背包健客
5个月前
90%渐冻症存活期不超过5年？ 据了解，渐冻症被人称为“世界五大绝症之首”，90%患者存活期不超过5年。 “渐冻人”的平均生存期只有三至五年。 患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。 著名物理学家霍金以顽强的生命力与病魔抗争55年，成为世界上存活时间最长的渐冻症患者。
#渐冻症 #生存期 #肌肉萎缩 #霍金
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背包健客
5个月前
蔡磊回应：26岁渐冻症女生已不符合临床入组条件 1月18日，湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。 1月19日，蔡磊在朋友圈发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，该如何帮她？”蔡磊表示，美国药物每年140万元人民币，女孩无力负担，也没办法违法用药，“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
#渐冻症 #医疗 #病情进展 #临床试验 #伦理问题
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网易新闻-大象新闻
5个月前
蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”
蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”,蔡磊,渐冻症,刘强东,病友
#蔡磊 #确诊 #渐冻症 #容貌巨变 #病情进展
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网易新闻-鲁中晨报
5个月前
确诊渐冻症后容貌巨变女生已无法说话，求助蔡磊：不知该如何坚持
确诊渐冻症后容貌巨变女生求助蔡磊
#渐冻症 #蔡磊 #坚持 #女生 #求助
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背包健客
5个月前
患渐冻症容貌巨变女生已无法说话 1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。 静雯表示：被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。 由于静雯现已无法说话，该视频声音为代录。
#渐冻症 #求助 #抗争 #静雯 #蔡磊
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开眼实验室
5个月前
1月10日 湖南怀化 女生确诊渐冻症一年容貌巨变，确诊前曾患甲流，免疫力下降，一个月要打一针，每针价格高达十多万元
#湖南怀化 #女生 #确诊 #渐冻症 #容貌巨变 #甲流 #免疫力下降 #昂贵药物
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背包健客
5个月前
26岁渐冻症女子靠直播赚治疗费 2024年10月，26岁女孩陈静雯因患渐冻症容貌巨变引发关注。她出生农村，13岁外出打工，与原生家庭矛盾重重，但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。 母亲的悉心照顾逐渐化解心结，陈静雯靠直播赚治疗费，她希望通过自己的努力用上新药，身体一天天好起来。
#渐冻症 #直播 #抗争 #亲情 #治疗 #公益 #农村生活 #励志 #医疗费用
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背包健客
6个月前
蔡磊夫妇500万奖励渐冻症科学家 12月30日，渐冻症抗争者蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域做出的杰出贡献，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展。 蔡磊借助AI演讲：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
#蔡磊 #段睿 #渐冻症 #生命科学破冰奖 #李龙承 #ALS #中美瑞康 #AI演讲 #药物研发 #基因型研究
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背包健客
6个月前
蔡磊不直播后被恶性言论更猛烈攻击 2024年，确诊渐冻症的蔡磊已进入第5年。妻子段睿谈及蔡磊缺席直播时表示，他刚刚不出现直播间的时候，对流量影响会特别大，大家其实会不放心，经常会问，会有很多很多恶性的言论。因为他不在，这种攻击会变得更加猛烈一些。"
#蔡磊缺席直播 #渐冻症 #恶意攻击
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背包健客
6个月前
渐冻症抗争者蔡磊最新公开发声 12月26日下午，2024年中国力量年度人物颁奖盛典在安徽合肥举行，蔡磊作为获奖者在现场通过视频短片公开发声。 他表示，荣誉属于渐冻症抗争路上的每一位同行者。“在与渐冻症的抗争中，我深切感受到了中国力量，医患齐心合作，共同面对全球医学难题，患者群体心怀大义，就是如同现代版的愚公，明知前路是艰难险阻，也毫不退缩，毅然决然的贡献自己的身体，参与到各项科研试验中。这种精神便是中国力量最生动的诠释。” 蔡磊科研团队负责人现场透露，该团队将于近日发布今年取得的研究成果，以及2025年最新规划。
#渐冻症 #蔡磊 #中国力量