与渐冻症抗争6年，妻子透露蔡磊近况：他已完全丧失语言能力，仅能吃流食；蔡磊账号已4个月未更新

网易新闻-FM93浙江交通之声
1个月前

与渐冻症抗争6年，妻子透露蔡磊近况：他已完全丧失语言能力，仅能吃流食；蔡磊账号已4个月未更新,蔡磊,小菜,流食,渐冻症,罕见病,全国肿瘤,肌萎缩性脊髓侧索硬化症

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2周前

2025年10月30日，挚盟医药宣布，公司自研的用于治疗「渐冻症」的新一代钾离子通道开放剂CB03-154，已正式启动2/3期临床试验，并在河北医科大学第二医院完成了首例患者首次用药。 此前（2025年7月），CB03-154获得中国国家药品审评中心（CDE）的开展肌萎缩侧索硬化（ALS）2/3期适应性临床试验批准。 CB03-154片已在2023年10月份获得美国孤儿药资格，用于肌萎缩侧索硬

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网易新闻-潇湘晨报

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蔡磊进入渐冻症晚期：全身仅眼球能动，研发的药物对病友起效对自己没用

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蔡磊自主研发渐冻症药物已对很多病友有效，但对自己无效 他的世界正一寸寸冻结。 起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。 每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节

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陈少举 （🦣 @[email protected] ）

1个月前

i read 蔡磊深夜回应丧失语言能力：“每天都在折磨，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死” //查了一下渐冻症相关的信息，现在还是没有治愈方法，只能缓解，哎。😮‍💨

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