背包健客2025-04-13 12:13:42中美瑞康宣布,其在研siRNA疗法RAG-17的IIT临床试验结果积极,有望延缓家族性肌萎缩侧索硬化(渐冻症)患者的功能衰退速度。 RAG-17治疗显著降低了患者脑脊液中的SOD1蛋白水平,6名患者中有5人的降幅超过50%,证实了其对中枢神经系统的有效靶向作用。#中美瑞康#siRNA疗法#IIT临床试验
背包健客2025-01-20 10:26:4990%渐冻症存活期不超过5年? 据了解,渐冻症被人称为“世界五大绝症之首”,90%患者存活期不超过5年。 “渐冻人”的平均生存期只有三至五年。 患者发病后肌肉萎缩无法逆转,在意识清楚的情况下,会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”:无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。 著名物理学家霍金以顽强的生命力与病魔抗争55年,成为世界上存活时间最长的渐冻症患者。#渐冻症#生存期#肌肉萎缩
背包健客2025-01-20 09:05:56蔡磊回应:26岁渐冻症女生已不符合临床入组条件 1月18日,湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。 1月19日,蔡磊在朋友圈发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,该如何帮她?”蔡磊表示,美国药物每年140万元人民币,女孩无力负担,也没办法违法用药,“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”#渐冻症#医疗#病情进展
网易新闻-大象新闻2025-01-19 18:41:36蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”,蔡磊,渐冻症,刘强东,病友#蔡磊#确诊#渐冻症
背包健客2025-01-18 13:10:27患渐冻症容貌巨变女生已无法说话 1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。 静雯表示:被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。 由于静雯现已无法说话,该视频声音为代录。 #渐冻症#求助#抗争
背包健客2025-01-12 13:47:4726岁渐冻症女子靠直播赚治疗费 2024年10月,26岁女孩陈静雯因患渐冻症容貌巨变引发关注。她出生农村,13岁外出打工,与原生家庭矛盾重重,但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。 母亲的悉心照顾逐渐化解心结,陈静雯靠直播赚治疗费,她希望通过自己的努力用上新药,身体一天天好起来。 #渐冻症#直播#抗争
背包健客2024-12-31 04:38:24蔡磊夫妇500万奖励渐冻症科学家 12月30日,渐冻症抗争者蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”,中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症(ALS,肌萎缩侧索硬化症)药物研发领域做出的杰出贡献,特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展。 蔡磊借助AI演讲:“生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”#蔡磊#段睿#渐冻症
背包健客2024-12-31 04:25:01蔡磊不直播后被恶性言论更猛烈攻击 2024年,确诊渐冻症的蔡磊已进入第5年。妻子段睿谈及蔡磊缺席直播时表示,他刚刚不出现直播间的时候,对流量影响会特别大,大家其实会不放心,经常会问,会有很多很多恶性的言论。因为他不在,这种攻击会变得更加猛烈一些。" #蔡磊缺席直播#渐冻症#恶意攻击
背包健客2024-12-27 08:48:35渐冻症抗争者蔡磊最新公开发声 12月26日下午,2024年中国力量年度人物颁奖盛典在安徽合肥举行,蔡磊作为获奖者在现场通过视频短片公开发声。 他表示,荣誉属于渐冻症抗争路上的每一位同行者。“在与渐冻症的抗争中,我深切感受到了中国力量,医患齐心合作,共同面对全球医学难题,患者群体心怀大义,就是如同现代版的愚公,明知前路是艰难险阻,也毫不退缩,毅然决然的贡献自己的身体,参与到各项科研试验中。这种精神#渐冻症#蔡磊#中国力量