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#渐冻症

网易新闻-上游新闻

1周前

求助蔡磊的渐冻症女生再发声：我可能等不到春暖花开了

求助蔡磊的渐冻症女生再发声：我可能等不到春暖花开了,

#蔡磊 #渐冻症 #求助
背包健客

2周前

90%渐冻症存活期不超过5年？据了解，渐冻症被人称为“世界五大绝症之首”，90%患者存活期不超过5年。 “渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。著名物理学家霍金以顽强的生命力与病魔抗争55年，成为世界上存活时间最长的渐冻症患者。

90%渐冻症存活期不超过5年？据了解，渐冻症被人称为“世界五大绝症之首”，90%患者存活期不超过5年。 “渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。著名物理学家霍金以顽强的生命力与病魔抗争55年，成为世界上存活时间最长的渐冻症患者。

#渐冻症 #生存期 #肌肉萎缩
背包健客

2周前

蔡磊回应：26岁渐冻症女生已不符合临床入组条件 1月18日，湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。 1月19日，蔡磊在朋友圈发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，该如何帮她？”蔡磊表示，美国药物每年140万元人民币，女孩无力负担，也没办法违法用药，“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

蔡磊回应：26岁渐冻症女生已不符合临床入组条件 1月18日，湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。 1月19日，蔡磊在朋友圈发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，该如何帮她？”蔡磊表示，美国药物每年140万元人民币，女孩无力负担，也没办法违法用药，“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

#渐冻症 #医疗 #病情进展
网易新闻-大象新闻

2周前

蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”

蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”,蔡磊,渐冻症,刘强东,病友

#蔡磊 #确诊 #渐冻症
网易新闻-鲁中晨报

2周前

确诊渐冻症后容貌巨变女生已无法说话，求助蔡磊：不知该如何坚持

确诊渐冻症后容貌巨变女生求助蔡磊

#渐冻症 #蔡磊 #坚持
背包健客

2周前

患渐冻症容貌巨变女生已无法说话 1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。静雯表示：被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。由于静雯现已无法说话，该视频声音为代录。

患渐冻症容貌巨变女生已无法说话 1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。静雯表示：被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。由于静雯现已无法说话，该视频声音为代录。

#渐冻症 #求助 #抗争
开眼实验室

3周前

1月10日湖南怀化女生确诊渐冻症一年容貌巨变，确诊前曾患甲流，免疫力下降，一个月要打一针，每针价格高达十多万元

1月10日湖南怀化女生确诊渐冻症一年容貌巨变，确诊前曾患甲流，免疫力下降，一个月要打一针，每针价格高达十多万元

#湖南怀化 #女生 #确诊
背包健客

3周前

26岁渐冻症女子靠直播赚治疗费 2024年10月，26岁女孩陈静雯因患渐冻症容貌巨变引发关注。她出生农村，13岁外出打工，与原生家庭矛盾重重，但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。母亲的悉心照顾逐渐化解心结，陈静雯靠直播赚治疗费，她希望通过自己的努力用上新药，身体一天天好起来。

26岁渐冻症女子靠直播赚治疗费 2024年10月，26岁女孩陈静雯因患渐冻症容貌巨变引发关注。她出生农村，13岁外出打工，与原生家庭矛盾重重，但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。母亲的悉心照顾逐渐化解心结，陈静雯靠直播赚治疗费，她希望通过自己的努力用上新药，身体一天天好起来。

#渐冻症 #直播 #抗争
背包健客

1个月前

蔡磊夫妇500万奖励渐冻症科学家 12月30日，渐冻症抗争者蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域做出的杰出贡献，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展。蔡磊借助AI演讲：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

蔡磊夫妇500万奖励渐冻症科学家 12月30日，渐冻症抗争者蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域做出的杰出贡献，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展。蔡磊借助AI演讲：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

#蔡磊 #段睿 #渐冻症
背包健客

1个月前

蔡磊不直播后被恶性言论更猛烈攻击 2024年，确诊渐冻症的蔡磊已进入第5年。妻子段睿谈及蔡磊缺席直播时表示，他刚刚不出现直播间的时候，对流量影响会特别大，大家其实会不放心，经常会问，会有很多很多恶性的言论。因为他不在，这种攻击会变得更加猛烈一些。"

蔡磊不直播后被恶性言论更猛烈攻击 2024年，确诊渐冻症的蔡磊已进入第5年。妻子段睿谈及蔡磊缺席直播时表示，他刚刚不出现直播间的时候，对流量影响会特别大，大家其实会不放心，经常会问，会有很多很多恶性的言论。因为他不在，这种攻击会变得更加猛烈一些。"

#蔡磊缺席直播 #渐冻症 #恶意攻击
背包健客

1个月前

渐冻症抗争者蔡磊最新公开发声 12月26日下午，2024年中国力量年度人物颁奖盛典在安徽合肥举行，蔡磊作为获奖者在现场通过视频短片公开发声。他表示，荣誉属于渐冻症抗争路上的每一位同行者。“在与渐冻症的抗争中，我深切感受到了中国力量，医患齐心合作，共同面对全球医学难题，患者群体心怀大义，就是如同现代版的愚公，明知前路是艰难险阻，也毫不退缩，毅然决然的贡献自己的身体，参与到各项科研试验中。这种精神

渐冻症抗争者蔡磊最新公开发声 12月26日下午，2024年中国力量年度人物颁奖盛典在安徽合肥举行，蔡磊作为获奖者在现场通过视频短片公开发声。他表示，荣誉属于渐冻症抗争路上的每一位同行者。“在与渐冻症的抗争中，我深切感受到了中国力量，医患齐心合作，共同面对全球医学难题，患者群体心怀大义，就是如同现代版的愚公，明知前路是艰难险阻，也毫不退缩，毅然决然的贡献自己的身体，参与到各项科研试验中。这种精神便是中国力量最生动的诠释。” 蔡磊科研团队负责人现场透露，该团队将于近日发布今年取得的研究成果，以及2025年最新规划。

#渐冻症 #蔡磊 #中国力量