白板报 Whiteboard2025-02-01 12:37:27【o3-mini-high咨询罕见病】下面给出明确回答，并附上原因说明： 关于MEB治疗方案 是，目前对于10岁MEB患者并没有特异性根治药物，治疗主要是支持性、对症和多学科综合管理。 【原因】MEB（肌眼脑病）属于α‐糖蛋白异常性先天性肌营养不良，其病理机制目前尚未完全明确，因此现阶段尚无能根治该病的药物，只能通过康复训练、对症处理（如防治癫痫、维持呼吸和营养支持等）改善生活质量。 关于#罕见病#MEB#肌眼脑病#治疗方案#医疗健康
白板报 Whiteboard2025-01-24 19:20:11又问了ChatGPT Operator一个罕见病MEB的情况。 提示词： 请搜索关于meb，肌眼脑罕见病的论文，一个天生meb患儿，活到了10岁，他预期寿命是多少，治疗有什么新手段，有哪些新的研究成果。从伦理上讲，应该如何养育这个患儿。请把内容贴到 https://note [dot] ms/jmqy 并且保存。谢谢。 MEB预后： 一名患有MEB的儿童能活到10岁是值得注意的，因为MEB#罕见病#MEB#治疗#研究成果#伦理
