又问了ChatGPT Operator一个罕见病MEB的情况。 提示词： 请搜索关于meb，肌眼脑罕见病的论文，一个天生meb患儿，活到了10岁，他预期寿命是多少，治疗有什么新手段，有哪些新的研究成果。从伦理上讲，应该如何养育这个患儿。请把内容贴到 https://note [dot] ms/jmqy 并且保存。谢谢。 MEB预后： 一名患有MEB的儿童能活到10岁是值得注意的，因为MEB通常伴随严重的发育迟缓和健康挑战。 预后因人而异；一些患者在支持性护理下可能存活到青春期或成年期。 MEB治疗： 治疗以支持性为主，重点在于管理症状和提高生活质量。 物理治疗、职业治疗及其他干预手段可能会被使用。 研究正在进行中，探索潜在的疗法，包括基因治疗。 最新研究成果： 持续研究旨在了解MEB的遗传基础并开发针对性的疗法。 临床试验和研究正在探索新的治疗方法。 MEB护理的伦理考虑： 伦理考虑包括患者的自主权、知情同意，以及权衡治疗的潜在益处与风险。 罕见病护理的行动计划强调患者的参与、共情和尊重。 医护人员应了解MEB患者及其家庭所面临的独特挑战。 欲了解更多详情，请参阅关于罕见病护理伦理行动计划的文章：