#大疱性表皮松解症

5个月前

2岁女童皮肤一碰就碎全身都是伤口 2025年2月28日，第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”（More than you can imagine）。 2023年4月，女婴晨晨（化名）出生了。这个本该充满喜悦的时刻，却因她右腿上一片红色的皮肤破损而蒙上了一层阴影。几天后，诊断结果出来了：遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”。从确诊的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充满荆棘的旅程。他们没有退缩，用爱与科学的方法为女儿撑起一片天。温情接力，已经持续了700多天。

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