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背包健客

3周前

女子呕吐暴瘦30斤，竟是大脑开关失灵 淮安王女士反复呕吐暴瘦30斤，辗转各大医院消化科、中医科甚至心理科都未能解决。 7月22日，当她出现头晕、口齿不清症状后，赴淮安市第一人民医院就诊，医生发现其反复呕吐的“罪魁祸首”是大脑呕吐开关失灵。 王女士患上一种易被忽视的罕见病——“极后区综合征”。

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背包健客

2个月前

8岁女孩患罕见病变蓝眼珠 近日，北京。一名8岁女孩依依患罕见病“瓦登伯格综合征”，成“蓝眼宝宝”，她从出生起就听不见声音。 据悉，“蓝眼珠”是瓦登伯革氏症候群诸多症状当中的一个。虽然患有罕见病，但依依一直保持开朗乐观，表达清晰有逻辑，她说：“虽然我跟其他小朋友不太一样，但我超爱自己的蓝眼睛。

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东方网-上海药监

2个月前

上海上半年已获批6款1类创新药，半数为罕见病用药

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澎湃新闻-绿政公署

2个月前

国家卫健委：全国已建设20余家省级罕见病质控中心

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背包健客

3个月前

一个患了罕见病的女孩，感觉不到疼痛和饥饿，几乎不需要睡眠。